Форум врожденные пороки сердца

Врожденные пороки сердца

Форум врожденные пороки сердца
Врожденный порок сердца можно диагностировать на 16-й неделе беременности с высокой долей вероятности, а на 21-22-й неделе на 100% случаев можно назвать, какой это врожденный порок.

При большом количестве разнообразных ВПС семь из них встречаются наиболее часто: дефект межжелудочковой перегородки (ДМЖП) составляет около 20% всех случаев врожденных пороков сердца, дефект межпредсердной перегородки (ДМПП), открытый артериальный порок (ОАП), коарктация аорты, стеноз аорты, стеноз легочной артерии и транспозиция крупных магистральных сосудов (ТКС) — по 10-15% каждый.

Существует более 100 различных врожденных пороков сердца. Последняя классификация, использующаяся в России, соответствует Международной классификации болезней.

Часто используется разделение пороков на синие, сопровождающиеся синюшностью кожи, и белые, при которых кожные покровы бледной окраски.

К порокам синего типа относится тетрада Фалло, транспозиция магистральных сосудов, атрезия легочной артерии, к порокам белого типа — ДМЖП, ДМПП и другие.

Чем раньше выявлен врожденный порок сердца, тем больше надежды на своевременное его лечение.

Врач может заподозрить наличие у ребенка порока сердца по нескольким признакам: ребенок при рождении или вскоре после рождения имеет голубой или синюшный цвет кожи, губ, ушных раковин. Или синюшность появляется при кормлении грудью, крике малыша.

При белых пороках сердца может возникнуть побледнение кожи и похолодание конечностей. Врач при прослушивании сердца выявляет шумы, но шум у ребенка не обязательный признак порока сердца.

Ребенок с врожденным пороком сердца может выглядеть внешне вполне здоровым в течение первых десяти лет жизни.

Однако в дальнейшем порок сердца начинает проявлять себя: малыш отстает в физическом развитии, появляется одышка при физических нагрузках, бледность или синюшность кожи.

Для установки истинного диагноза необходимо комплексное обследование сердца с применением современного высокотехнологичного оборудования.

По статистике 36% новорожденных, у которых есть порок сердца, умирают в течение первого месяца жизни, еще 35,5% — в течение последующих 11 месяцев. Таким образом, фактически из 100 детей, которые родились с ВПС, в течение первого года почти 72% нуждаются в операции.

В настоящее время с хирургической точки зрения неоперабельных пороков сердца нет — есть различные состояния, которые возникают в результате развития порока у ребенка. Главное — вовремя прооперировать самые сложные пороки сердца. 97% вовремя прооперированных детей проживают полноценную жизнь.

Большинство этих операций проводится на остановленном сердце с использованием аппарата искусственного кровообращения (АИК). Сделать такие операции максимально щадящими — самое главное направление развития сердечно-сосудистой хирургии. Некоторые большие полостные операции заменены эндоваскулярными.

Теперь после эндоваскулярной операции ребенка выписывают на третий день.

В России головным учреждением страны по проблеме “Сердечно-сосудистая хирургия” является Научный центр сердечно-сосудистой хирургии имени А.Н. Бакулева. Центр осуществляет диагностику, консервативное, интервенционное и хирургическое лечение больных врожденными пороками сердца.

Отделение детской кардиохирургии и врожденных пороков сердца ведет работу в Новосибирском научно-исследовательском институте патологии кровообращения имени академика Е.Н. Мешалкина. Специалистами выполняется хирургическое лечение всех ВПС у пациентов любой возрастной группы.

Функции головного учреждения по проблемам кардиологии в Сибири и на Дальнем Востоке выполняет Научно-исследовательский институт кардиологии в Томске. В институте выполняются все виды кардиохирургической, рентгенохирургической и аритмологической помощи взрослым и детям, начиная с первых дней жизни.

Отделение кардиохирургии для детей Детской городской клинической больницы N13 имени Н.Ф. Филатова в Москве выполняет около 400 операций в год, включая рентгенохирургические процедуры по устранению врожденных пороков сердца детям.

В отделении кардиохирургии Детской городской больницы N1 Санкт-Петербурга было выполнено более шести тысяч операций на открытом сердце. Ежегодно в отделении оперируется 600 детей с врожденными пороками сердца. Отделение оказывает помощь не только жителям Санкт-Петербурга, но и принимает детей из регионов РФ и стран ближайшего зарубежья.

В ведущую тройку российских кардиохирургических центров входит Самарский областной клинический кардиологический диспансер (СОККД).

Самые современные хирургические и миниинвазивные методы лечения врожденных пороков сердца есть в крупных специализированных центрах практически во всех странах мира. Особо выдающихся результатов в лечении врожденных пороков сердца у детей достигла детская кардиохирургия в Израиле и Германии.

В Израиле на базе Института сердца МЦ “Хадасса” действует Центр детской кардиологии и кардиохирургии. Среди известных израильских клиник, занимающихся хирургическим лечением врожденных пороков сердца, — Детская больница Сафра Государственного медицинского центра им. Хаима Шиба, Детская больница Майер на базе медицинского комплекса Рамбам, клиника “Ассута” и др.

Кардиологическая клиника Шарите в Берлине (Германия) — известный во всем мире университетский клинический комплекс. Клиника специализируется на диагностике и лечении пациентов с ВПС.

Немецкий центр сердечно-сосудистой хирургии в Западном Берлине проводит более 400 операций в год при врожденных пороках сердца.

Также хирургическим лечением врожденных пороков сердца занимается Мюнхенский кардиологический центр на Изаре, отделение кардиологии клиники Ammerland, расположенное в Вестерштеде.

Оперативной корректурой врожденного порока сердца занимается отделение детской сердечной хирургии кардиологического центра в Аугсбурге, а также клиника торакальной и сердечно-сосудистой хирургии Униклиники Саарланд в городе Хомбург.

Международный уровень детской кардиохирургии можно найти в клиниках Франции, Австрии, Южной Кореи, Индии, Турции. В США лечением врожденного порока сердца занимается Медицинский центр Детской больницы Цинциннати.

Среди отечественных благотворительных фондов, оказывающих помощь детям с врожденным порокам сердца, наиболее известны Русфонд, Региональный благотворительный общественный фонд “Детские сердца”, интернет-фонд “Помоги.org”, Благотворительный фонд “Калин фонд”, Межрегиональный общественный фонд “Доброе сердце” и др.

Источник: //sn.ria.ru/20160622/1449732702.html

Жизнь с врожденным пороком сердца

Форум врожденные пороки сердца

Здравствуйте!

Это мой первый пост, хотя пикабу читаю давно.

Идея написать о своей болезни возникла после прочтения других пикабушников и их историй. В х часто отписываются люди с подобными проблемами, на что я и надеюсь =)

Примерно с подросткового возраста я стал задавать родителям, себе и интернету вопросы, что же такое Врожденный порок сердца (ВПС), как он мог у меня возникнуть и сколько я проживу.

В интернете о нем информации много, но очень мало прогнозов по поводу дальнейшей жизни.

Моя история также наверно будет интересна будущим и настоящим мамам, у кого дети родились с пороками сердца. Этакий взгляд в будущее.

Итак, мне сейчас без малого 30 лет. Живу в Беларуси. У меня врожденный порок сердца , а если быть точным транспозиция магистральных сосудов, синего типа (это значит, что я был синий). 2-ая группа инвалидности.

Родился вроде бы здоровый, в конце 80-х годов еще не могли определять пороки  плода. Но в 3 месяца я стал синеть и задыхаться. По рассказам мамы, в Беларуси  нам помочь не смогли. Долго собирали консилиумы, думали-рассуждали-гадали, но не так и не определили, что со мной.

Отправили в Москву. В институт сердечно-сосудистой хирургии имени Бакулева. Там буквально хватило одного взгляда медсестры, которая определила, что у меня порок сердца.

Если не делать операцию, то летальный исход детей до года – 90%. После года – остальные 10%.

Потом была первая операция на сердце (расширили овальное окно в сердце), которая дала мне шанс пожить еще полгодика и подготовится к основательно транспозиции магистральных сосудов.

Я не силен в медицине, но суть в том, что у меня пошло не такое развитие сердца и сосуды сердца поменялись местами.Образно, там где должны быть руки, росли ноги и наоборот. Из-за этого критически не поступал кислород по организму.

(Кто может меня поправить, буду благодарен).

В 8 месяцев меня прооперировали уже основательно, поставив все на свои места. Тогда еще для СССР эти операции были в новинку, особенно для таких малышей до года. Сейчас же операции довольно распространены, в том числе и в Беларуси.

Операция прошла успешно, меня выписали и строго-настрого наказали наблюдаться у кардиолога по месту жительства. В старой выписке еще 89 года была отмечена задержка в психомоторном развитии, но все потом выровнялось.

Я рос обычным мальчиком – бегал, прыгал, играл в приставку, пропадал вечерами на улицах и смотрел по выходным мультики по телеку.

Семья (а я 3 ребенок в семье) относилась ко мне обычно, только мама практически всегда просила не бегать, сильно не напрягаться и спрашивала, не болит ли у меня сердце.

На всю грудь остался большой шрам, который сейчас уже практически не виден из-за волос, и небольшие шрамики от катетеров. Но в детстве часто приходилось объяснять сверстникам, что это. И на пляже ловил удивленные и немного испуганные взгляды детей.

Сердце не болело практически никогда, даже не кололо. У меня было только два недостатка. Первое – одышка. При любой физической нагрузке. Мы жили на 12 этаже и когда ломался лифт – для меня был ад. Я как старая бабка останавливался на передышку каждые 3 этажа.

Когда играл в футбол, то мог бегать быстро только на короткие расстояния, потом ходил пешком по полю. Второе – брадикардия. Пониженный пульс. У здорового человека он вроде 60 ударов в минуту. У меня 45-50. Врач еще тогда, в детстве сказала родителям, что если пульс опустится ниже 40 ударов в минуту, вызывайте скорую.

Я это запомнил до сих пор, но вроде повода не было =)

Мне поставили 2 группу инвалидности, освободили от физкультуры в школе, в университете и в армию конечно же не взяли.

Походы к кардиологу были стабильно раз в полгода до 18 лет и стабильно женщина-кардиолог  отправляла меня полежать недельку-другую в больнице. На профилактику. Это один из самых жутких моих детских кошмаров. Я плакал, спорил, дулся.

Однажды, когда я наотрез отказывался ложиться снова, она мне заявила, что с моим диагнозом детям вообще запрещают ходить, и они все лежачие, а я тут еще права качаю. Конечно, она хотела как лучше, но повторюсь, я не считал себя больным.

Мне надо было постоянно пить таблетки для профилактики, укрепления сердечной мышцы, разжижению крови и т.д. Не скажу, что я всему следовал с аптекарской точностью. Но какие-то курсы таблеток прошел.

Также стабильно раз в полгода я проходил ЭКГ, а с лет 16 – холтер. Это тоже самое, что ЭКГ, только с ним нужно ходить сутки, во время которых пару раз надо сделать какое-нибудь физическое упражнение.

Этот приборчик записывает суточную работу сердца во время обычной активности, покоя и нагрузки.

После расшифровки ЭКГ кардиолог говорила, что у меня куча каких-то отклонений – аномалии развития сердца, шумы, уплотнения, увеличение желудочков.

Я каждый год (или раз в несколько лет) проходил комиссию в МРЭК на инвалидность. Думали, что я перерасту свой диагноз. Именно поэтому так часты были консультации у кардиолога – следили, чтобы не стало хуже.

Но диагноз я не перерос и в лет 17, на очередной комиссии по назначению инвалидности, мне сказали, что мое сердце за годы лучше не стало, и они  предлагают инвалидность на один год или на всю жизнь. Я не долго думая выбрал на всю жизнь.

Забегаю вперед, скажу, что правильно поступил. Сэкономил себе кучу времени и нервов.

После 18 лет мое здоровье перешло полностью в мои руки. И я сам должен был наблюдаться у кардиолога. К своему стыду я от радости забил на него и на всю поликлинику на лет 5, т.к. живы были воспоминания о больницах, где врачи тебя знают как родного.

Когда года 4 назад решил сдавать на права, неожиданно на медкомиссии меня завернули и попросили принести ЭКГ, холтер и заключение от кардиолога, что мне можно водить машину.

Напомню, что за все это время сердце меня никак не беспокоило, я даже успел начать курить в школе и бросить на 2 курсе универа,  попробовать все популярные алкогольные напитки и разочароваться в них, и довел свои пробежки до 5 км.

Пришлось идти на консультацию к кардиологу, но во мне проснулась некоторая ответственность и я пришел к ней со списком вопросов. После обычных вопросов о своем самочувствии, о сердце и одышке, врач написала, что я могу водить машину. Тогда я стал задавать свои вопросы:

1. Могу ли я бегать?

2. Могу ли я ездить на велосипеде? (я уже тогда его очень обожал)

3. Какие прогнозы (грубо говоря сколько я еще проживу)?

Бегать мне категорически запретили, ездить на велосипеде разрешили только в прогулочном темпе. Т.е. без фанатизма, если начинается одышка – останавливаться и отдыхать. А вот прогноз меня удивил. Она буквально не знала, что мне сказать. Только пожала плечами и произнесла: живите как живёте. И с такой интонацией в голосе, как будто вообще удивлена, что я дожил до 25 лет.

Я потом еще мониторил интернет и заметил, что нигде в рунете нет статистики, до какого возраста доживают с таким диагнозом. Возможно из-за того, что в 80-х только начинали делать такие операции и теперь такие люди еще живут.

Сейчас, как уже говорил, мне почти 30. Одышка и тахикардия остались. На 12 этаж могу зайти без передышки, но с одышкой, которая начинается уже на 3-4 этаже. Бегать я бросил, т.к.

посчитал слишком опасным для моего здоровья, но каждый день езжу на велосипеде. По сравнению с другими, достаточно медленно. Каждая небольшая горка для меня препятствие, но мне нравится сам процесс.

Спортом в детстве никогда не занимался, ни в какие секции не ходил, т.к. мама боялась за мое здоровье.

Недавно появились боли в сердце, когда проехал около 40 км на велосипеде. Пришлось даже остановится и отдышатся, чего раньше никогда не было. По этому поводу решил еще раз сходить к кардиологу на консультацию, хотя последний раз был давно. И, наверно, надо купить пульсометр. Мало ли.

С детства страдаю от мигреней. Где-то в интернете прочитал, что мигрени часто у людей с проблемами сердечно-сосудистой системы. Связано с этим или нет – не знаю. Невролог и кардиолог утвердительно на это не ответили.

У меня родился сын. Боялся, что будут проблемы с сердцем из-за меня, но все хорошо.

Вот в принципе и все. Очень хотелось бы узнать, как живут и сколько живут люди с ВПС, может кто знает.

P.s. В университете был забавный случай. Преподаватель физкультуры учила нас проверять пульс по руке. А меня еще в детстве научили проверять пульс на шее, т.к. на левой руке он у меня не прощупывался.

 И преподаватель при всей группе заявила, что такого быть не может и у нее был в ее жизни только один такой случай.

Тогда я подал ей свои руку и она была очень удивлена и сказала, что это второй случай в ее жизни.

А дело все в том, что на левой руке в районе запястья у меня слабо видимый шрам от катетеров, которые мне когда-то вставляли во время детских операций, он и не дает прощупать пульс. На правой руке все ок =)

Источник: //pikabu.ru/story/zhizn_s_vrozhdennyim_porokom_serdtsa_6088466

=КардиоМама – родители детей с пороками сердца=

Форум врожденные пороки сердца

Девочки, может кто нибудь прокомментировать заключение узи. Узист сказал все норма

Что вы не доверяете врачу? Ну сказано же и написано, что все нормально.

Интерпретацией результатов занимается кардиолог. Вообще, конечно, хорошее узи, но нс консультацию сходите и убедитесь)

Мы тоже у этого врача делали узи, потом в КЦ подтвердили диагноз

Здравствуйте! Хочу послушать, может кто сталкивался.Ребенку год, в 1 месяц делали узи, было ООО 4мм, в 8 месяцев УЗИ показало ДМПП 6 мм, то есть оно растёт. Правое предсердие уже увеличено. Нам назначили верошпирон, мы пьем его уже 2 месяца, но два раза на неделю прекращали (у ребенка во время простуды пошла аллергия и педиатр запретила давать все лекарства, а второй раз он просто стал плевать или срыгивать лекарством). Врачи говорят что такое не зарастёт, и операцию 100% придется делать. А вот по группам читаю, у многих закрывается. Может было у кого-то что закрылась изначально растущая дырочка?

Извините за сумбур, здоровья всем деткам

Верошпирон снимает отечность, но никак не способствует закрытию дырки. У нас ДМПП закрывается, ничего не пьем

Надежда Бычкова ответила7 ответов

У нас 4,5 мм было а месяц, к году 7мм,перегрузка правых отделов пошла, когда начала активно двигаться дочка.

Верошпирон пили до 10 месяцев, срыгивала часто, я на тот момент не связала это с лекарством, в 10 месяцев сказали не пить, мол, взрослая уже.

В год и восемь дырочка была 10мм,кардиохорург отпустил на год гулять(под наблюдением кардиолога), даже дал шанс на закрытие, если не будет расти

Ирина Селиверстова ответила8 ответов

Да, было тут такое, и не раз, дырочка более см была, росла и потом после 3х лет сама закрылась

Алина Ковальчук ответила3 ответа

Здраствуйте может кто знает и подскажет от чего может быть и какие последтсвия ? Сейчас беременость 35 недель на ктг аритмия с частыми приступами тахикардии в состоянии аритмия 120-140 когда приступ тахикардии 240 шкалит с сердцем по узи проблем не было выявлено не знаю уже что и думать врачи молчат( назначили эмоксипин внутревенно (это все у малыша у меня с сердцем все впорядке

. Девочки, подскажите пожалуйста, может было у кого так…

У нас на первом и втором скрининге было все прекрасно, да и так узи когда делали было все хорошо, а вот на третьем скриненге на 31 недели, нам поставили ” Врожденные пороки сердца и главных артерий – перстистирующая левая верхняя полая вена”. Возможно ли такое, что это все ошибочно и когда он родится этого не будет???
Очень сильно волнуемся…

Такая же история, ничего не видели во время беременности, 8-9 по апгар, а на вторые сутки мой мир рухнул – множественные пороки сердца. Но, ничего, мы боремся и надеемся на хорошее.

У нас вообще пороки на узи не увидели даже ТМС. 8/9по апгар при рождении, а потом ах.. У вас ребёнок посинел, почему? А я откуда знаю. Стали выяснять а там пороки сердца.

Наши сложные пороки тоже увидели только на 33-й неделе. Но кардиохирурги из трёх разных кардиоцентров сказали мне, что УЗИ показывает только 50/50.

Показать следующие комментарии

Здравствуйте, мамочки. Очень нужен ваш совет.При рождении сына поставили диагноз Впс: тетрада Фалло. Делали 2 УЗИ в 2, 3 месяца, диагноз подтвердился. В 4 месяца, диагноз не подтвердился, поставили другой (Дмжп, Оап и т.д). Врач настаивает на операции, сейчас 5 месяцев, вес 7 кг. Кто таким сталкивался? Нужно ли срочно делать операцию? Спасибо.

Добрый вечер. Сын, 16 лет. Синдром Марфана. Есть ли мамочки с такими детьми. Была операция на сердце месяц назад.

Рустам Низамовсегодня в 20:14 в =КардиоМама – родители детей с пороками сердца=Здравствуйте.У ребенка ВПС Дмпп,можно ли делать прививки?

Показать полностью…Julia ShilkinaДолжен кардиолог разрешить или медотвод дать. Нам только через год после операции сняли медотвод.сегодня в 20:38

ОтветитьЕщё

Алёнка Зыгмантович ответила3 ответа

Здравствуйте! Хотим с семьёй вернуться в Россию (Москва и Московская область), и очень хочу понять на какие услуги имеет право моя дочь, и, вообще, как работает медицинское обслуживание для детей с сердечными заболваниями. Её больше двух лет назад прооперировали в Колумбии из-за коарктации аорты.

Сейчас все стабильно, но следим за градиентом. К кардиологу ходим раз в шесть месяцев. Возможно, что в будущем надо делать катетеризацию, по словам нашего врача. Хочу понять какую ей надо страховку и надо ли. Или на всякий случай платить страховку в Колумбии, где мы сейчас находимся.

Заранее благодарна за рекомендации.

Светлана Кириенко ответила15 ответов Показать следующие комментарии Пост Кати Красновой удалён по правилам группы //m..com/wall-1316508_415077.,
Наша группа не проводит сбор средств на лечение. Мы можем разместить ссылку на ваш сбор, только в том случае, если он опубликован на сайте фонда. Исключением является только сбор средств на репатриацию.

Здравствуйте всем! Кто-то что-то может сказать по поводу таракального отделения Филатовской больницы? Условия, что брать с собой, что на счёт платных палат? Сколько народа в бесплатных? Ложимся туда с сыном 25 февраля для уточнения диагноза. С рождения жили с диагнозом ЧАДЛВ, а теперь оказывается слинг Левой легочной артерии + ДМПП. Ребёнку 7 месяцев

Надежда Гайфулина ответила23 ответа Всем привет.Подскажите каким образом пишутся в клиники, прямо на адрес с сайта?У нас малыш 18/02/2020 родился, диагноз ТМС + ДМЖП.

Незнаем что делать, кардиолог говорит ещё перепровериться нужно через три дня.

Оксана Лёвкина ответила7 ответов

Доброе утро мамы как ваши дела и ваши детки конфетки, у меня вопрос к вам у кого диагноз ТФ как ваши детки у нас увеличено сердце и клапан ЛА плохо работает и стеноз 2 степени вот хотелось бы узнать как ваши детки моему сыну бегать нельзя но он у меня гиперактивный !

Юлия Клёпова ответила13 ответов Показать следующие комментарии Доброго времени суток! Кардиомамочкам, поддержите. Я писала пост о том что к нас дивертикул ЛЖ, редчайший порок. В Краснодаре у нас сказали что в России нам никто помочь не сможет, а если и возьмутся, это будет рисковая экспериментальная операция …я написала Белову и Кривощекову.

Томск приглашает на госпитализацию для обследования и возможно! Лечения. Как сказали мне что пока сами не увидят ребенка, никто не скажет мне что делать….т к случай очень редкий. Я в такой растерянности…ехать или нет..

настолько мне в Краснодаре мозг промыли видимо…вот думаю а смысл слетать в Томск если тоже скажут что помочь нельзя??? А если не скажут….в голове сумбур конечно….нужна поддержка…т к для нас эта поездка будет стоить дорого…

и неизвестность пугает

Вероника Макаренко ответила27 ответов

Доброе утро))) Кардиомамочки, подскажите пожалуйста, в марта ложимся в отделение кардиологии в Алмазова. До этого с 2014 года наблюдались в Москве в Вельтищева. Грамотные ли в Алмазова аритмологи? Просто меня немного смутило когда мы были на консультации у аритмолога, она мало знает о нашем диагнозе, и препарат который мы принимаем они ни кому не назначают (он не зарегестрирован в России)

Марина Иванова ответила25 ответов

Здравствуйте! У кого у деток СССУ или брадикардия, назначали ли вам Элькар? Были ли улучшения после его приёма? Вообще стоит ли его принимать? Ребёнок прекрасно себя чувствует, очень активный.

Алиса Котова ответила8 ответов Показать следующие комментарии

Уважаемые участники и новички группы! Прежде, чем ЗАДАТЬ ВОПРОС на стене данной группы, ВНИМАТЕЛЬНО ознакомьтесь с ПРАВИЛАМИ ! Правила закреплены в первом посте специально для вас!

Источник: //vk.com/cardiomama

Наша история

Форум врожденные пороки сердца

(Копирую из своего дневника, хотела сразу в сообщество такой пост, но что-то не получилось)

Хотела этот пост написать в год доци, но со временем из памяти все стирается, поэтому пишу, так сказать, “по свежим следам”)))

В 2015 году случилось самое страшное в нашей семье – умер наш первенец, наше солнышко, наш Кирюшенька. Умер от онкологии – ОГМ, совершенно без симптомов, только на фоне рвоты, наша медицина не дала нам за него побороться…

Наверное, чтоб я совсем в ней не разочаровалась и родилась Катёнок…)

Беременность сразу после смерти – анэмбриония, выкидыш на 9 неделе

А потом нас послали к генетикам со словами “у вас нет ЖИВЫХ детей”, (как меня до сих пор эта фраза давит), сдали кариотип (норма), сдали инфекции (норма), попили витаминок, подлечили мою эрозию и разрешили нам беременеть со словами “это не генетика”!

В октябре во мне жила уже маленькая Катя…:)

Все анализы идеальные, первый и второй скрининг идеальные. Но что-то мне неспокойно было. (Правда, мне после смерти сына по любому поводу неспокойно)

УЗИ я делала в медико-генетическом центре у заведующей Скляр Оксаны Витальевны, записала меня туда гинеколог со словами “один раз сходишь, понравится – будешь ходить”. Это в дальнейшем и спасло мою Катю.

При врожденном пороке сердца у плода главное вовремя его обнаружить. Чем быстрее прооперируют ребенка – тем больше шансов на скорейшее выздоровление и полноценную жизнь. Сейчас операции на сердце новорожденных научились делать очень хорошо, но обо всем по порядку…

После 20 недели я уже конкретно расслабилась, начала заказывать вещички и погремушки с Картерса и Амазона и вообще наслаждаться беременностью а не трястись в страхе, А уже на 24 неделе на очередном УЗИ (читала, что его ставят на 12 даже, но у меня нашли именно на 24, на 12 еще “хорошее” УЗИ) нас долго смотрели, водили датчиком по пузику и поставили полную ТМС – транспозиция магистральных сосудов (сосуды полностью переместились, поменялись своими местами. Аорта отходит от правого желудочка, а легочная артерия – от левого. Это критический порок, дети с таким пороком умирают.) тогда мне стало очень плохо прямо там на кровати, не знаю, каких усилий мне стоило совладать с собой, но главное что мне сказали “это оперируется, и все будет хорошо”. Я пришла домой, позволила себе только раз поплакать обняв мужа, ну а далее сказала себе, что сделаем все, чтоб дочка родилась вовремя и ее нормально прооперировали. И с той же секунды запретила себе думать о любом ПЛОХОМ исходе. У нас все должно было быть очень хорошо.

Стала читать интернет, чтоб знать, что нас ждет, смотреть видео, гуглила наш диагноз. (Так нагуглила группу замечательного человека Ирины //.com/heart_of_child которая в дальнейшем прямо моим настольным пособием стала, немного с Ириной переписывалась по некоторым вопросам, вообще, Ирин, спасибо за группу тебе, ты молодец)

Нам, украинцам, очень повезло, что у нас находится такой замечательный Научно-практический медицинский центр детской кардиологии и кардиохирургии МЗ Украины //cardio.org.

ua/ru/about/medical-center ( в народе – кардиоцентр Ильи Емца) Где подарили вторую жизнь огромному количеству детей с ВПС хирурги с золотыми руками, детская реанимация там детей практически с того света тащит (мне есть с чем сравнить, к сожалению) и все это совершенно бесплатно для жителей Украины.

Доплер, кстати, делали мне в консультации – идеальный. Говорят, не знали бы, что порок и не сказали бы по доплеру.

Я два раза ездила в кардиоцентр, на 32 и 36 неделе, на 36 уже увидели рестриктивное овальное окно (через овальное окно происходит кровообращение у плода, минуя легкие, благодаря этому ребенок хорошо растет и развивается в пузике у мамы, но у нас оно начало уже затягиваться, поэтому сразу после рождения ребеночку требовалась процедура Рашкинда (операция зондирования, через венку в ноге вводится баллончик который пробивает в сердце искусственную дырочку)

Кардиоцентр сотрудничает с 4,5 и 7 роддомами города Киева, у них хорошо налажена процедура принятия родов таких вот деток. Роды обычно плановые, на родах присутствует бригада из кардиоцентра, которая оперативно забирает ребеночка. Вот видео, где можно посмотреть наглядно как все происходит: //www..com/watch?v=cckmoFpiJbg

У нас тоже были плановые роды, на понедельник 13 июня. Я захотела кесарево, чтоб совсем перестраховаться (хотя Кирюшу я рожала сама). Все боятся естественных родов, а я до ужаса боялась кесарева, ну и у Кати тоже было свое мнение на этот счет, поэтому рождаться мы начали в ночь с субботы на воскресенье, и родились аж за три часа :))

Я еще думала, что яблочек зеленых переела, живот немного хватало, ложилась уже спать, тут у меня внутри ощущение, будто что-то лопнуло.

Почувствовала я неладное – написала мужу СМС (уж на квартире рядом с РД), пошла разбудила медсестру. Она мне: “а вы не хотите еще немного поспать?” Я: “очень хочу, но вот вряд ли получится”… Позвали дежурного врача.

Посмотрела меня на кресле. Я ей: “ну что можно спать”?)) Она: “ну вы в родах, открытие три пальца”

И тут мы забегали…!)) Бегом вещи собирать в родовое, медсестра мне бинты на ноги, катетер ставит, а меня уже тужит довольно интенсивно, сидеть-стоять не могу, бегаю вокруг нее мелкой рысью. Пока туда-сюда час прошел. Подняли меня в операционную.

Пришел анестезиолог, глянул спину. Уложили меня. А мне прям уже жуть как больно. Бригады из кардио нет, кесарить меня тоже никто не собирается, лежу терплю. Схватки уже через 3 минуты идут, глаза на лоб леезут, не могу уже ною от боли, ругаюсь на них, тужит, рожу сейчас.

Позвали акушерку – говорит “рожай”…

Катёнок родилась с одной потуги. Всем бы так рожать как мне ее. Я даже не заметила. И облегчение такое сразу. Масик заплакал сразу. Акушерка радуется: “молодец, сама родила”. А я не рада, боюсь за нее.

Мне ее на живот положили, укрыли с головой пеленкой, я даже личика не видела, она там попискивает, такая тепленькая, родная, живая… Лежала и наслаждалась этими минутками.

Потом уже ее забрали, собрали пуповинную кровь для операции, отдали бригаде из кардио, и наш папа (который сидел в коридоре) поехал с ней а меняя отправили отсыпаться.

Доце сразу сделали Рашкинда, а основную операцию (операция свитч – переключение, сосуды меняли местами уже в правильном порядке) уже сделали в понедельник. Делал замечательный хирург который специализируется именно на ТМС – Секелик Роман Игоревич))

Так два человека стали нашими ангелами хранителями и подарили вторую жизнь – Скляр Оксана Витальевна и Секелик Роман Игоревич.

7 часов длилась наша операция а я еще лежала в роддоме, хотелось быстрее уйти оттуда и наконец-то увидеть на кого похожа доченька и как она вообще выглядит.

Прогнозы давали очень хорошие, смертность в кардиоцентре Емца меньше 1% и то по словам врача тяжело недоношенным детям (Катя родилась 3300 и 52 см) или тем, которые очень поздно обратились из-за несвоевременного обнаружения порока, плановые операции обычно успешны.

Звонила мужу, переживала, вышел врач, сказал “все хорошо”. Я себя на “все хорошо” и настраивала.

Когда меня выписали – погнала в тот же день к доченьке посмотреть наконец-то на кого похожа. Оказалась вылитый муж, такая же серьезная, лежала в кислородной масочке, намазанная йодом, в трубочках. Такая родная, тепленькая, маленькая, моя…

Водичку усваивала, смесь усвоила, носила ей туда молочко.

В кардиоцентре Емца отличная система – мамы ухаживают за своими детьми в реанимации. Каждые три часа ребенка надо кормить и отстукивать спинку от слизи (чтоб не было пневмонии, они же лежат), мама видит ребенка и ребенок видит маму, все рады, спокойны и довольны. Тяжело, конечно, спать по ночам часов 6 от силы, но привыкаешь, и главное – ребенок.

Нас долго в палату не переводили, были плохие анализы, как оказалось в дальнейшем – из-за дакриоцистита, вот я уже и не помню, сколько доця в реанимации была, то ли 9 дней то ли 2 недели, обычно дольше недели не держат.

В палате уже наобнимались нацеловались. Таскала ее на ручках, не спускала. На улицу ходили гулять, лето, тепло, хорошо, купили сразу там коляску, катались уже в своей.

Выписали нас 6 июля, с таким же весом с которым и родились 3300…

Катя грудь так и не взяла, кормила ее до трех месяцев сцеженным, но она девочка подвижная, хочет общения и на ручки, времени на сцежевание не стало и молоко ушло.

С момента выписки были в кардиоцентре на УЗИ осмотре, все у нас хорошо.

Верю, что все будет хорошо и в дальнейшем. В 7 месяцев шрамик визуально почти не виден. По развитию мы в 7 месяцев: стоим у опоры, встаем опираясь, ползаем на четвереньках, сидим опираясь на руку, все пробуем на зуб. говорим “мамама”, очень радуемся маме и папе, обнимаемся и прижимаемся головой. Только худышка из-за своего подвижного образа жизни, 7600.

Читала, что многие до сих пор делают аборт или отказываются от ребенка обнаруживая ВПС. Не стоит. Дети с ВПС – такие же дети, только им надо немного “помочь”.

Источник: //www.BabyBlog.ru/community/lenta_cat/childheart/10986

Детки с ВПС

Форум врожденные пороки сердца

Здраствуйте! У моего сына был порок сердца Тмс . Операция прошла удачно без осложнений. Сейчас нам 9 месяцев пьёт лекарства порошок( каптоприл) . У кого есть такая ситуация пишите пожалуйста ! Как ваши детки

+1

26 марта 2019 года60 0 комментариев

Здравствуйте. Жили мы 10 и даже и не знали, что у нас врожденный порок сердца. Узнали только когда ребенок поступил в больницу с острым пиелонефритом, экг плохое было. У нас нет детского кардиолого, надо было в край ехать. Сделали сначала узи сердца и нам поставили ВПС двухстворчетый аортальный клапан первой степени и нарушение ритма. Сейчас должны пройти холтер и поехать за лечением. Пока пьем кудесен, освободили от физ-ры. Читать далее»

+7

17 января 2017 года1410 7 комментариев

Девочки, кто получал путевку в санаторий? Расскажите как. И в целом информация по санаториям интересует. Если путевку не адут – буду покупать сама. Куда лучше с ВПС??? Ребенку в мае 4 года, поехать можем только летом.

+2

13 февраля 2016 года260 0 комментариев

//www.stranamam.ru/post/10410261/

+6

4 октября 2015 года1170 0 комментариев

У нашей Дарьюшки ДМЖП небольшой-немаленький, кардиохирург сказала – много шума из ничего. Пока операция не показана. Возникают вопросы:1. Как Ваши детки прибывали? Мы родились 4200 и прибываем грамм по 500 каждый месяц, педиатр говорит – мало. А как у Вас?2. Прописывают ли Вам БАДы? Кардиолог в поликлинике прописала Элькар. Кардиохирург – ничего. Гомеопат тоже предлагает курс препаратов. Помогает ли это все? Пить просто для того, чтобы что-то пить?

3. Читать далее»

+4

25 апреля 2014 года770 12 комментариев

В 1998 году я родила первенца – радости не было предела, беременность и роды прошли хорошо, но на третьи сутки мне сказали, что у малыша шумы в сердце… Из роддома выписывались порознь – я домой, а его отправили в ГНЦ на дальнейшее обследование, мамочек туда пускали только на день, на ночь надо было ехать домой… Там нам и поставили диагноз – Тетрада Фалло… Сейчас у нас позади две операции, вторую (радикальную) нам делали в Новосибирске, в НИИ Мешалкина. Читать далее»

+26

28 ноября 2013 года1360 6 комментариев

Здравствуйте, меня зовут Анастасия, мне 27 лет. Моему сыну поставили диагноз в 1,5 месяца ДМЖП и ООО. Операцию сделали в 4 месяца. Сейчас сыну 4 года. Мне сложно писать, потому что пережитое не описать. Главное верить в своего ребенка. Постараюсь описать все с самого начала, но не за один день. Мне все еще тяжело вспоминать.

Беременность проходила так себе, токсикоз был сильный, до самого дня родов. Плод не переворачивался, хотели кесорить, в итоге в 36 недель перевернулся. Читать далее»

+6

26 ноября 2013 года950 5 комментариев

Увидела группу… И не смогла пройти мимо!Расскажу свою историю просто ради поддержки родителей, впервые узнавших, что у их ребенка ВПС!Мама я молодая: мне нет и 25, а дочке уже 6!Она – мое ЧУДО! Именно ЧУДО! ДАР НЕБЕС!Беременность я и не думала планировать… Мне было 17 лет, 2 курс института, а в диагнозе – первичное бесплодие!

Но случилось так, что назло всем методам конрацепции и диагнозам я зебеременела. С отцом дочери расписались сразу, как исполнилось мне 18 лет. Читать далее»

+49

14 апреля 2013 года3080 38 комментариев

Все, что не убивает нас, делает нас сильнее…У меня трое детей. Но один, точнее одна, перевернула мою жизнь кардинально.

Начну свой рассказ издалека. Стандартная процедура узи на 14 неделе беременности. Очень опытный врач. После этого было несколько обследований в разных местах в надежде, что ее слова не подтвердятся. И только она увидела, что у малышки проблемы с сердцем. Обследование в перинатальном центре. Этот день я буду помнить всю свою жизнь. 7 апреля 2009 года. Читать далее»

+156

14 апреля 2013 года6642 67 комментариев

Я очень хотела ребенка. Очень. Мне было 27 лет. В один прекрасный осенний день, я почувствовала. что со мной что-то не так. Купила тест и еле дождалась утра. В 7 часов помчалась в ванную. И… чудо-две розовые полосочки. Я минут 10 стояла не шевелилась. боялась, что они исчезнут. Потом нахлынула радость, счастье и куча эмоций. Сразу- же стала себя любить и беречь. Витамины, фрукты… Спать хотелось ужасно, токсикоз донимал три месяца-но я была счастлива. На 20 недельке я потащила маму с собой на УЗИ. Читать далее»

+70

30 декабря 2012 года3981 26 комментариев

Я её видела

133 комментариев

Источник: //www.stranamam.ru/community/2185154/

Общий Врач
Добавить комментарий